Témoignage de l’entreprise : Ensemble faisons le rêve
« Ensemble faisons le rêve » est une petite association qui sensibilise à la mucoviscidose et au don d’organes. Elle est située dans la ville du Havre et elle a été créée en 2016.
Ils organisent très régulièrement des événements pour récolter des fonds comme des lotos ou des concerts. Ils ont aussi organisé une campagne de récolte de dons en partenariat avec une grande enseigne de jouets, les bénévoles emballaient les achats des clients après le passage en caisse. Ils font des envois groupés de SMS pour donner des précisions sur l’événement à venir et ils font aussi un envoi de masse de SMS comme celui ci juste avant un événement :
‘ Bonjour, vous avez réservé pour le loto de samedi à , nous vous en remercions. Celui-ci étant complet merci de nous contacter en cas de désistement pour ainsi faire profiter des places à d’autres personnes. En vous remerciant Association Ensemble Faisons Le Rêve ‘
Leurs campagnes par SMS sont un bel exemple de communication rapide, fiable et économique en communauté.
« Ensemble faisons le rêve » aide les malades de la mucoviscidose et leurs familles, ils veulent informer et sensibiliser le public sur cette maladie et sur le don d’organes.
Mais qu’est ce que la mucoviscidose?
C’est une maladie génétique rare qui atteint le système respiratoire et le système digestif. En France 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène responsable et elles peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants.
Mucoviscidose ; le mot est formé de mucus et de viscosité. Nous produisons tous du mucus dans nos bronches, dans notre tube digestif et dans les canaux du foie et du pancréas. On a découvert en 1989 ce qui provoquait la maladie ; c’est une protéine qui est chargée de la fluidité du mucus, elle se nomme protéine CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator). Quand elle ne fonctionne pas le mucus produit par l’organisme devient épais et de plus en plus visqueux et il entraîne des obstructions et il s’accumule dans les voies respiratoires et dans le système digestif. Ce mucus épais finit par provoquer des infections respiratoires et des infections digestives.
La mucoviscidose touche les garçons autant que les filles, elle n’est pas contagieuse, le gène responsable est récessif c’est à dire qu’il faut que les deux parents en soient porteurs pour le transmettre à leurs enfants. Cette maladie est bien diagnostiquée aujourd’hui mais c’est une maladie chronique. Cette maladie se manifeste différemment chez les différents individus, elle peut être plus ou moins grave et atteindre plutôt les voies respiratoires que le système digestif. La mucoviscidose n’entraîne pas de retard intellectuel et elle n’affecte pas la motricité des malades.
Si ses deux parents sont porteurs du gène défectueux, l’enfant a un risque sur quatre (1/4) d’avoir la maladie, il peut aussi être sain et non porteur du gène (1/4) et il peut aussi être sain et porteur du gène (2/4).
On peut donc être porteur sain de la mucoviscidose, ne pas le savoir et risquer de transmettre la maladie à ses enfants.
« Ensemble faisons le rêve » se bat pour informer sur cette maladie qui n’a pas encore de traitement malgré l’avancée des recherches.